Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec - ASBHQ - Organisme à Montréal

Description

L’ASBHQ se préoccupe de jouer un rôle primordial auprès des personnes atteintes et de leurs familles. Que ce soit après l’annonce du diagnostic du spina-bifida, durant la grossesse, ou encore lorsqu’un adulte ayant le spina-bifida s’interroge sur l’évolution de son cas, l’ ASBHQ devient une ressource importante. Nous comprenons l’anxiété, la confusion, l’inquiétude que vivent les personnes atteintes et leurs familles. Nous travaillons avec cœur afin de leur fournir toute l’information disponible afin qu’ils puissent faire les choix qui s’imposent dans leur cas individuel.

Voici un aperçu général du mandat de l’ASBHQ.

• Supporter et encourager la recherche afin de déterminer les causes du spina-bifida, permettre l’amélioration des traitements et des techniques de prévention.
• Diffuser de l’information relativement au spina-bifida et à l’hydrocéphalie dans sa publication Le Spinnaker. Organiser des sessions d’information et de formation, assurer la production de documentations, des tournées de promotion et de sensibilisation à travers le Québec.
• Voir au développement de services répondant aux besoins des personnes ayant le spina-bifida et de leurs familles.
• Assurer un service de consultation et de références.
• Sensibiliser la population du Québec au spina-bifida et à des mesures de prévention.
• Assumer un rôle de leadership et de cohésion auprès des associations régionales pour mettre en commun les idées et les expériences, à travers le Québec.
• Préparer et surveiller la diffusion de la publicité pour les divers médias, afin que le message de l’ASBHQ soit normalisé et en accord avec les politiques déjà établies.
• Jouer un rôle politique auprès des instances gouvernementales et des autres pouvoirs décisionnels, pour toute question concernant l’intégration des personnes ayant une déficience, particulièrement les personnes atteintes de spina-bifida et d’hydrocéphalie.
• Apporter un soutien aux associations régionales en leur offrant une expertise et des outils de planification, d’organisation, de promotion, etc.

L’ASBHQ accorde une importance majeure à la concertation et au partenariat avec d’autres organismes des secteurs communautaires, publics, ou parapublics, afin de mieux développer les services qui répondront aux besoins de ses membres. Ses partenaires ou membres à vie sont le Centre de réadaptation Constance-Lethbridge (CRCL), l’Institut de réadaptation en déficience physique de Québec (IRDPQ), le Centre de réadaptation Chaudière-Appalaches (CRDP-CA) et l’Hôpital Shriners pour Enfants.

Nous collaborons activement avec les organismes suivants, sur des dossiers d’intérêt commun: éducation, intégration, adaptation scolaire, intégration en milieu de garde, transport adapté, équité, politique familiale, emploi, etc. : L’Office des personnes handicapées du Québec (OPHQ), la Confédération des organismes de personnes handicapées du Québec (COPHAN), le Comité d’adaptation de la main-d’oeuvre (CAMO) pour personnes handicapées et l’Association québécoise des étudiants ayant des incapacités au postsecondaire (AQEIPS).