Autisme: le Québec fait abstraction de la recherche et des pratiques exemplaires

MONTREAL, le 7 mai 2009 – Le Réseau d’action Autisme/TED (le Réseau) a demandé aujourd’hui que le projet de loi 21 soit amendé de façon à donner, aux psychologues détenant un doctorat et spécialisés en autisme et autres troubles envahissants du développement, le droit de diagnostiquer des enfants présentant un trouble du spectre autistique (TSA) ou un trouble envahissant du développement (TED) et de leur prescrire un traitement non pharmacologique. Le projet de loi 21 ou Loi modifiant le Code des professions et d’autres dispositions législatives dans le domaine de la santé mentale et des relations humaines, a été déposé devant l’Assemblée nationale, en mars dernier, et il est actuellement étudié par la Commission des institutions.

«Nous avons fait part de nos inquiétudes aux Libéraux, il y a un an, lors du dépôt d’un projet de loi identique et nous avons également communiqué avec eux, après les élections. Nous sommes navrés qu’ils fassent la sourde oreille alors qu’il s’agit d’enfants qui ne peuvent parler pour eux-mêmes. Nous invitons tous les Québécois à prendre partie pour ces enfants, soit en signant notre pétition en ligne www.changerlaloi21.org, soit en communiquant avec la ministre Weil ou soit avec leur député», a expliqué Diane Guerrera, coprésidente du Réseau.

«L’ensemble de la littérature corrobore les avantages d’une intervention précoce, soulignant qu’elle se traduit par des résultats plus positifs, par une meilleure qualité de vie pour les personnes autistes et leur famille, et par une réduction du coût des soins de santé», a poursuivi Stephanie Shaffer, aussi coprésidente du Réseau. «Malgré tout, à Montréal seulement, plus de 600 familles de jeunes enfants sont actuellement sur la liste d’attente pour l’obtention d’un diagnostic, et cette attente pourrait durer un an ou plus.

Après le diagnostic, ces enfants devront attendre une période additionnelle de 18 à 24 mois avant de pouvoir débuter leur traitement.» «De tels délais», a-t-elle ajouté, «signifient que plusieurs enfants auront cinq ans ou plus avant de recevoir un traitement, soit bien au-delà de l’âge idéal pour l’obtention de résultats optimaux.»

Le Québec connaît une hausse alarmante du nombre de personnes diagnostiquées avec un TED ou TSA. Selon les travaux de recherche effectués par le Dr Eric Fombonne de l’Hôpital de Montréal pour enfants, un enfant québécois sur 166 aurait un TED ou TSA. Les connaissances permettent de dépister des signes de TED ou TSA chez des enfants de 18 à 36 mois, et les
avantages d’une intervention précoce ont été soulignés dans nombre d’études et de rapports, dont celui préparé pour le compte de la Société canadienne de pédiatrie, en 2004, et dans le rapport final sur l’Enquête sur le financement du traitement des troubles du spectre autistique, préparé par le Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie (2007) intitulé Payer maintenant ou payer plus tard : les familles d’enfants autistes en crise. Dans leur étude menée en 2004, Weatherby et al. concluent «notre recherche démontre que les avantages sont plus grands si l’on intervient avant l’âge de 3 1/2 ans qu’après l’âge de 5 ans»… et «qu’intervenir avant l’âge de 3 ans pourrait être encore plus bénéfique.»

Actuellement, à Montréal, un enfant, un adolescent ou un adulte présentant un TED ou TSA ne peut être diagnostiqué que par un médecin. De plus, selon les principes directeurs publiés par l’Agence, ce diagnostic ne peut être posé qu’à l’un des quatre hôpitaux suivants : Montréal pour enfants, Ste-Justine, Douglas ou Rivière-des-Prairies. Habituellement, des équipes multidisciplinaires font les évaluations, le plus gros des tests étant confiés à un psychologue formé dans l’administration de tests normalisés. En raison de la surcharge de travail chez les professionnels de la santé, le rôle du médecin se borne parfois à l’approbation finale de l’évaluation menée par les autres membres de l’équipe.

Après avoir étudié la situation, un groupe d’experts a convenu, dans son Guide des pratiques exemplaires canadiennes : dépistage, évaluation et diagnostic des troubles du spectre autistique chez les enfants en bas âge, publié récemment, que les psychologues ayant une formation spécifique en matière de TED sont qualifiés pour poser un diagnostic; ils recommandent donc
que ces psychologues obtiennent le droit de poser un diagnostic au Québec.

«Un des principaux obstacles au traitement est que le Québec est le seul territoire en Amérique du Nord où un diagnostic posé par les psychologues n’est pas reconnu et où ils n’ont pas le droit de prescrire un traitement non pharmacologique,», a précisé Mme Shaffer. «En faisant abstraction de la recherche et des pratiques exemplaires, le Québec agit au détriment d’enfants et de familles en détresse», a conclu Mme Guerrera.

Le Réseau propose que le projet de loi 21 amende le Code des professions de façon à y stipuler que les psychologues ont le droit :

«…d’évaluer, de diagnostiquer et de prescrire un traitement non pharmacologique pour un enfant qui n’est pas encore admissible à l’éducation préscolaire et qui présente des indices de retard de développement, dans le but de déterminer des services de réadaptation et d’adaptation répondant à ses besoins…»

Le Réseau d’action Autisme/TED est un organisme d’inspiration populaire nouvellement créé qui regroupe des parents, des professionnels de la santé et des activistes communautaires. Le rôle de ce Réseau est de sensibiliser le grand public à ce problème urgent et d’obtenir un appui formel dans le meilleur intérêt des enfants, des adolescents et des adultes ayant un trouble du spectre autistique (TSA) ou un trouble envahissant du développement (TED) et, de leur famille.

Renseignements: Stefanie Jones, (514) 750-0887,
[email protected]
http://www.changerlaloi21.org/