Le Lundi 5 juin 2017
Un geste pour les personnes atteintes de spina-bifida et d’hydrocéphalie
publié par Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec
Montréal, le 1er juin 2017 – L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ), pour marquer le début du Mois national de sensibilisation au spina-bifida et à l’hydrocéphalie, annonce le lancement de sa campagne 2017.
Compte tenu du manque de structures d’accompagnement aux personnes atteintes de spina-bifida, cette campagne a pour but d’amasser des fonds pour la création de groupes de soutien pour ces personnes, leurs familles et leurs proches. Ces groupes de soutien pourraient prendre différentes formes : rencontres virtuelles ou physiques sur des thèmes allant de la génétique jusqu’à des échanges sur des bons trucs dans le quotidien – tels que adaptation de vélos pour enfants, activités à faire en famille, et adaptation de maison – ou sur tout sujet proposé par les personnes concernées.
« Les personnes atteintes de spina-bifida et d’hydrocéphalie vivent des problématiques multiples et parfois complexes. Elles ont besoin de pouvoir échanger avec des personnes qui connaissent leurs défis et qui peuvent leur apporter un soutien réel » explique Laurence Leser, directrice de l’Association. « L’ASBHQ met l’accent sur l’implication active des personnes atteintes de spina-bifida et d’hydrocéphalie dans le développement de ces groupes de soutien » précise Laurence.
Pour cette campagne, l’ASBHQ a deux porte-paroles aux profils différents : Martin Veilleux et Connie Ettore. Martin Veilleux, atteint de spina-bifida et aveugle depuis 2007, est un jeune homme combattant qui a réussi à dépasser son handicap en se consacrant à diverses activités, telles que le Crossfit. Connie Ettore est la mère d’une brave jeune fille qui est décédée en 2015 suite à des complications liées au spina-bifida.
Pour mieux connaître nos porte-paroles – Martin et Connie – et leur engagement, visitez notre page YouTube. Pour faire un don, cliquez ici.
À propos de l’ASBHQ
L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) est un organisme à but non lucratif fondé en 1976 à Montréal, qui a pour mission d’améliorer la qualité de vie de ses membres, des personnes atteintes de spina-bifida ainsi que leurs proches et leurs familles, en offrant du soutien et de l’information. Elle travaille aussi à sensibiliser la population et à faire de la prévention.
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Pour renseignements:
Anne Edimo
Chargée de projets
Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie (ASBHQ)
Téléphone : 514-340-9019
Téléphone (sans frais) : 1-800-567-1788
