Le Mardi 20 septembre 2016
La comédienne Charli Arcouette nouvelle porte-parole de l’Association québécoise d’encéphalomyélite myalgique (syndrome de fatigue chronique)
publié par Association Québécoise de l’Encéphalomyélite MyalgiqueL’Association québécoise d’encéphalomyélite myalgique (AQEM) a profité de la journée internationale de l’EM qui a eu lieu le 12 mai dernier pour annoncer son association avec la comédienne Charli Arcouette. Mme Arcouette a accepté d’agir à titre de porte-parole de l’AQEM pour contribuer à la connaissance et la reconnaissance de cette maladie auprès de la population québécoise.
Une maladie qui touche des dizaines de milliers de québécois
Mieux connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique, l’EM est une maladie orpheline multi-systémique, classée neurologique par l’Organisation mondiale de la santé, Classification internationale. On estime à quelques dizaines de milliers le nombre de personnes atteintes au Québec. Une grand part d’entre elles sont confinées à la maison étant donné les symptômes excessivement invalidants qu’entraîne la maladie. À l’heure actuelle, la cause reste inconnue si bien qu’aucun remède n’existe et que la guérison est pratiquement nulle (0 à 6% des cas).
Charli Arcouette une femme touchée de près par l’EM
Mme Arcouette connaît très bien la maladie puisque sa mère est atteinte de cette terrible maladie depuis de nombreuses années. Elle est donc fortement sensibilisée à la cause et à l’importance de faire connaître et reconnaître l’EM/SFC auprès de la population. Comme l’affirme Madame Arcouette : « L’EM/SFC est une maladie insidieuse au sens où les personnes atteintes n’ont souvent pas, au premier regard, l’air malades mais dans les faits sont atteintes d’une maladie très invalidante qui a de nombreux impacts sur leur environnement social créant énormément d’isolement et de préjugés ». Mme Arcouette a déjà amorcé certaines actions publiques afin de donner le maximum de visibilité à la cause notamment en participant, en mars dernier, à l’émission Le Tricheur où elle avait volontairement fait de l’AQEM sa cause. Au cours des prochains mois, Madame Arcouette souhaite faire différentes autres apparitions publiques afin de pouvoir vulgariser cette maladie et sensibiliser la population. Comme elle le dit si bien : « La maladie va bien au-delà du simple sentiment de fatigue pour l’avoir vécue au quotidien avec ma mère, il s’agit d’une fatigue démesurée et prolongée qui a de nombreux effets sur les capacités autant physiques que cognitives ».
À propos l’Association québécoise d’encéphalomyélite myalgique
L’AQEM est une association qui d’une part a pour mission d’aider les personnes atteintes et leurs proches à faire face à la maladie et à défendre leurs droits et d’autre part faire connaître l’EM/SFC, ses contraintes et l’invalidité qui en résultent, de façon à obtenir pour les PAEM un accès équitable aux suivis et aux soins médicaux, aux services sociaux, ainsi qu’à des prestations, indemnités et accommodements au travail ou dans les études. L’AQEM célèbre cette année son 25e anniversaire. Il est possible de soutenir l’AQEM dans ses actions en faisant un don à partir du site internet www.aqem.org.