Le Mardi 4 février 2014
Aider les jeunes adultes avec des troubles neurodéveloppementaux
publié par Institut de recherches cliniques de Montréal IRCM
Des experts en éthique à l’IRCM étudient la transition des soins de santé pédiatriques aux soins adultes
MONTRÉAL, le 3 févr. 2014 – Dans une étude publiée aujourd’hui dans la revue médicale Paediatrics & Child Health, des chercheurs de l’IRCM se penchent sur les lacunes dans les soins de transition offerts par le système de santé canadien. L’équipe menée par Eric Racine et Emily Bell, experts montréalais en neuroéthique, a identifié des défis importants dans la transition des soins de santé pédiatriques aux soins adultes, surtout chez les jeunes atteints de troubles neurodéveloppementaux (tels que les troubles du spectre autistique, le syndrome d’alcoolisation fœtale et la paralysie cérébrale).
« La transition des soins de santé est un processus critique dans la vie des jeunes adultes avec des troubles neurodéveloppementaux et celle de leurs parents. Il est fort probable que les défis de transition soient plus élevés chez ces adolescents en raison de la complexité de leurs besoins en matière de soins de santé et de la stigmatisation associée aux handicaps physiques et intellectuels qui accompagnent souvent leurs troubles. Certaines personnes croient qu’elles ont été soudainement retirées des soins pédiatriques et poussées vers un système étranger pour lequel elles n’avaient pas été adéquatement préparées » a expliqué le Dr Racine, directeur de l’unité de recherche en neuroéthique à l’IRCM.
La transition des soins de santé est le processus selon lequel les adolescents se préparent progressivement afin d’intégrer le système de soins adultes. Plusieurs défis existent dans ce processus de transition, y compris le manque de préparation au transfert; le manque d’expérience, de formation et d’expertise des professionnels des soins adultes dans les maladies et les troubles considérés comme étant traditionnellement pédiatriques; la perte d’une relation de confiance et de longue date avec le pédiatre; et de mauvaises communications et relations entre les adolescents et leurs médecins en soins de santé adultes.
« Nous nous sommes concentrés sur les questions importantes soulevées lors de la transition des jeunes atteints de troubles neurodéveloppementaux. Du point de vue de l’éthique, un élément fondamental de la transition est de savoir si la personne handicapée se sent respectée et la façon dont ses valeurs et son autonomie sont intégrées, développées et appuyées au cours de la transition » a dit la Dre Bell, chercheuse associée à l’unité de recherche en neuroéthique à l’IRCM.
Plusieurs études ont rapporté des comportements problématiques des professionnels de la santé dans leur communication et leur interaction avec des jeunes atteints de troubles neurodéveloppementaux. Ces études suggèrent que les services de santé et les programmes de transition peuvent répondre de manière inadéquate aux besoins de ces personnes.
« Notre étude confirme que les professionnels de la santé devraient jouer un rôle constructif dans le processus de transition et que le manquement à ce rôle pourrait engendrer des situations nuisibles et frustrantes. Les considérations éthiques pourraient aider les programmes de transition à devenir plus sensibles aux besoins, perspectives et attentes des différentes parties prenantes et mener à l’intégration d’une approche personnalisée » a ajouté la Dre Bell.
Une pratique courante dans le processus de transition est le maintien d’un âge fixe pour la transition, contrairement à un moment relié au développement qui est approprié pour la transition. Cette pratique présente des défis importants lorsqu’on impose une indépendance précoce aux jeunes, lorsque le système adulte est incapable de gérer les patients non préparés et lorsque les parents ne sont pas impliqués dans le processus de décision.
« Le développement de politiques concernant le meilleur moment pour la transition n’est qu’un exemple pour lequel les défis éthiques pourraient être atténués. Nous espérons que notre réflexion sera utile pour les praticiens autant que pour les chercheurs, et que les développements politiques et scientifiques futurs viendront combler les lacunes existantes dans le processus de transition pour les jeunes atteints de troubles neurodéveloppementaux » a conclu le Dr Racine.
« Les IRSC sont heureux de s’associer à la poursuite des travaux des Drs Racine et Bell. Leurs recherches aideront à garantir un accès aux soins continus, nécessaires pour appuyer les jeunes atteints de troubles neurodéveloppementaux. Il est essentiel que les professionnels de la santé examinent attentivement les résultats de cette étude puisqu’ils peuvent les guider dans l’amélioration du processus de transition des soins de santé pédiatriques aux soins adultes » a dit le Dr Anthony Phillips, directeur scientifique de l’Institut des neurosciences, de la santé mentale et des toxicomanies des IRSC.
À propos de l’étude
Cette étude est, en partie, basée sur un atelier national d’une journée sur l’éthique dans la transition des soins pour les troubles neurodéveloppementaux (Ethics in Transition in Neurodevelopmental Disorders), tenu à l’IRCM le 15 février 2013. Des experts canadiens en pédiatrie et en neuroéthique ont participé à cet atelier, qui a reçu l’appui financier de l’IRCM, de NeuroDevNet et la Sinneave Family Foundation. « Notre atelier a évalué, d’un point de vue éthique, comment nous pouvons, au Canada, améliorer l’expérience des patients et les services qu’ils reçoivent afin de faciliter le processus de transition. Nous voilà dans une période excitante pour la recherche interdisciplinaire puisqu’il est de plus en plus reconnu que les systèmes de soins pédiatrique et adulte doivent travailler ensemble afin de mieux servir les patients et leurs familles » a dit le Dr Racine, co-organisateur de l’événement.
Les travaux du Dr Racine ont été subventionnés par les Instituts de recherche en santé du Canada et le Fonds de recherche du Québec – Santé. L’équipe de recherche à l’IRCM comprenait également Allison Yan et Veljko Dubljevic (Ph. D.). Pour plus d’information, veuillez consulter l’article publié en ligne par Paediatrics & Child Health: www.ircm.qc.ca/racine.
À propos d’Emily Bell
Emily Bell est chercheuse associée à l’unité de recherche en neuroéthique de l’IRCM et professeure associée au Département de neurologie et de neurochirurgie de l’Université McGill. Elle détient une maîtrise et un doctorat en psychiatrie de la University of Alberta. Elle est membre du groupe en neuroéthique de NeuroDevNet, un réseau des centres d’excellence du Canada. La Dre Bell aura reçu le soutien financier du Conseil de recherches en sciences humaines, du Fonds de recherche en santé du Québec (maintenant le FRQS) et des Instituts de recherche en santé du Canada. Ses recherches actuelles portent sur l’étude de la relation entre la vulnérabilité et le consentement éclairé dans les protocoles de recherche psychiatriques invasifs, ainsi que sur les défis éthiques dans la recherche et les soins pour les personnes atteintes de troubles neurodéveloppementaux.
À propos de l’IRCM
Créé en 1967, l’Institut de recherches cliniques de Montréal (www.ircm.qc.ca) regroupe aujourd’hui 35 unités de recherche spécialisées dans des domaines aussi variés que l’immunité et les infections virales, les maladies cardiovasculaires et métaboliques, le cancer, la neurobiologie et le développement, la biologie intégrative des systèmes et la chimie médicinale, et la recherche clinique. Il compte aussi quatre cliniques spécialisées, huit plateaux technologiques et trois plateformes de recherche dotées d’équipement à la fine pointe de la technologie. Plus de 425 personnes y travaillent. L’IRCM est une institution autonome affiliée à l’Université de Montréal et sa clinique est associée au Centre hospitalier de l’Université de Montréal (CHUM). L’Institut entretient également une association de longue date avec l’Université McGill. L’IRCM est financé par le ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche, de la Science et de la Technologie du Québec.
À propos des IRSC
Les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) sont l’organisme du gouvernement du Canada chargé d’investir dans la recherche en santé. Leur objectif est de créer de nouvelles connaissances scientifiques et d’en favoriser l’application en vue d’améliorer la santé, d’offrir de meilleurs produits et services de santé, et de renforcer le système de soins de santé pour les Canadiens. Composés de 13 instituts, les IRSC offrent leadership et soutien à plus de 12 600 chercheurs et stagiaires en santé dans tout le Canada.