Le Jeudi 30 août 2012
25 septembre 2012, la journée mondiale de sensibilisation à l’ataxie
publié par Ataxie Canada – Fondation Claude St-Jean
En septembre 2012, pour la quatrième année consécutive, l’Association canadienne des ataxies familiales – Fondation Claude St-Jean (ACAF) se joint au mouvement international de sensibilisation à l’ataxie. Plusieurs activités auront lieu le weekend précédent le 25 septembre dans différentes villes du Canada.
La Journée mondiale de sensibilisation à l’ataxie est une occasion rêvée pour toute la communauté ataxique du monde entier de faire connaitre la réalité d’être atteint d’une maladie neurologique dégénérative héréditaire.
Les ataxies héréditaires sont diverses maladies du système nerveux inscrites dans les gènes des individus. Elles partagent en commun des problèmes de coordination des mouvements volontaires, mais se distinguent par des symptômes et des handicaps variables. Ces maladies évolutives entraînent une perte graduelle des facultés physiques chez les personnes atteintes, bien souvent jusqu’à l’invalidité complète. Ces maladies sont rares et actuellement incurables.
L’ACAF regroupe des ataxiques de tout le Canada. Elle a été créée en 1972. Sa mission principale est la sensibilisation de la population aux ataxies héréditaires et le financement des recherches médicales sur ces maladies. Depuis sa création, l’Association a versé près de 15 millions de dollars à la recherche. Aujourd’hui, la compréhension des causes de l’ataxie de Friedreich notamment est pratiquement acquise et la médecine est prête à passer à l’étape cruciale, celle de développer une thérapie afin d’arrêter la progression de la maladie dans l’organisme.
L’ACAF finance plusieurs recherches. Elles sont rendues possibles presque uniquement grâce aux efforts des individus – ataxiques, parents, amis, sympathisants – qui donnent leur temps et leur énergie au combat contre les ataxies familiales.
En septembre, l’ACAF, ses membres et amis, organisent des activités de sensibilisation et de collectes de fonds – marches, festival de soccer, kiosques d’informations, publications – dont un évènement annuel «La Marche pour vaincre les ataxies familiales» :
- 22 septembre, parc Garry Point, Richmond (Colombie-Britannique)
- 22 septembre, parc Heydenshore, Whitby (Ontario)
- 23 septembre, Kiwanis Memorial Park, Saskatoon (Saskatchewan)
- 23 septembre, Montréal, arrondissement St-Léonard (Québec)
Toute aide sera bienvenue – médiatique, financière, bénévolat.
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Source: M. Jean Phénix
Administrateur
514-321-8684, www.lacaf.org
