Le Jeudi 9 juin 2011
Le sourire de Gaëlle fera connaître le spina-bifida
publié par Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec
MONTRÉAL, le 9 juin 2011 – Juin est le mois du spina-bifida. À cette occasion, l’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec (ASBHQ) est fière de dévoiler de tout nouveaux bouchons publicitaires : ils affichent le sourire de Gaëlle Périard pour rappeler à la population l’existence de cette malformation congénitale de la colonne vertébrale. Elle laisse des séquelles physiques permanentes et irréversibles : paralysie des membres inférieurs, incontinence, allergies au latex et de nombreux troubles neurologiques. Surveillez ces petits encarts informatifs ; ils devraient paraître prochainement, dans des médias écrits de la Province. « C’est l’fun et excitant !, clame Gaëlle, l’adolescente de 12 ans. J’aime bien faire des photos. Aussi, ça ne me gêne pas que les gens sachent que je suis handicapée. Plusieurs fois, au primaire, j’ai fait une présentation du spina-bifida à ma classe pour que mes amis apprennent ce que j’ai et ne se posent plus de questions. »
« Avec cette nouvelle campagne de sensibilisation, nous espérons aussi montrer à la population que les personnes qui vivent avec cette malformation sont avant tout des personnes, avec des faiblesses, certes, mais aussi des forces et des rêves à réaliser », confie Ginette Bélisle, directrice générale de l’ASBHQ. Pour sa part, Gaëlle finit sa 6e année et passe en secondaire I à la rentrée. Elle adore chanter, faire de l’équitation, des Légo, des mots mystères et YouTube ! Elle est bonne en chant, pour les présentations orales à l’école, fait de très beaux coloriages et excelle en dictées.
« Les gens sont souvent surpris d’apprendre que Gaëlle a un handicap. Ils croient plutôt qu’elle a juste de la misère à marcher », confie Isabelle Brisebois, la mère de Gaëlle. « Je voulais vraiment montrer que les personnes handicapées peuvent avoir l’air tout à fait comme tout le monde. Leur handicap n’est pas toujours apparent. C’est la principale raison qui m’a motivée à accepter que ma fille pose sur les photos des bouchons. »
Gaëlle n’a besoin d’aucune aide pour ses déplacements. Les difficultés associées à sa condition sont plutôt dues à son hydrocéphalie, un excès de liquide dans la tête qui concerne 80 % des personnes nées avec le spina-bifida. « Elle a des problèmes d’apprentissage. On s’en rend compte de plus en plus. Elle sera en classe Ressource en secondaire I car elle accumule trop de retard en mathématiques. L’organisation du travail, aussi, est difficile », explique Madame Brisebois.
Les obstacles que Gaëlle peut rencontrer sur son chemin ne l’empêchent toutefois pas d’avoir des ambitions, comme toutes les jeunes filles de son âge. « Elle est une grande fan de Marie-Mai, c’est son idole et elle veut être comme elle ! », s’exclame la mère de l’adolescente. « J’aimerais être chanteuse, sinon, vétérinaire ou, au moins, travailler avec les animaux », renchérit Gaëlle.
Qui est l’ASBHQ ?
L’Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec est un organisme sans but lucratif fondé en 1975. Elle dessert près de 9000 personnes atteintes de spina-bifida ou d’hydrocéphalie congénitale au Québec, sans compter une personne sur 7 dans la population, atteinte de la forme la moins sévère, appelée occulta, qui se découvre souvent vers l’âge de 40 ans et celles qui auront l’hydrocéphalie plus tard dans leur vie. Un des objectifs de l’ASBHQ est de les aider à devenir autonomes pour participer pleinement et activement à la société.
Source : Association de spina-bifida et d’hydrocéphalie du Québec – Site: www.spina.qc.ca
Renseignements :
Isabelle Brisebois, entre 11h30 et 13h30 ou après 15h30 cell. 514-608-7368
Ginette Bélisle, directrice générale 514-340-9019 ou 1 800 567-1788
