Santé
Sclérodermie Québec - Organisme à Longueuil
À propos de l'Organisme
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Mission
– Soutien – Aider les personnes atteintes de sclérodermie en leur offrant du soutien moral ou médical. – Recherche – Amasser des fonds pour la recherche sur la sclérodermie. Stimuler et contribuer financièrement à la recherche afin de vaincre la maladie. – Information – Développer des outils d’information pour la population et les intervenants du milieu médical.
Description
La SOCIÉTÉ DE LA SCLÉROSE SYSTÉMIQUE (SCLÉRODERMIE) DU QUÉBEC INC., aussi appelée SCLÉRODERMIE QUÉBEC a été fondée en 1989 par monsieur Gilles Houlé et son épouse, Suzanne Houlé. Elle a été enregistrée en tant qu’organisme de charité (no 89808 9693 RR 0001) au gouvernement fédéral en 1992.
L’organisme est dirigé par un conseil d’administration formé de bénévoles , autour duquel gravitent plusieurs comités accomplissant sa mission.
Sclérodermie Québec compte maintenant plus de 900 membres et donateurs dont plusieurs centaines de personnes atteintes de sclérodermie.
Sclérodermie Québec travaille de concert avec la communauté québécoise afin de poursuivre sa mission et d’atteindre ses objectifs. Les personnes et entreprises de tous les milieux peuvent aider notre organisme caritatif en faisant un don ou en participant à nos événements de collecte de fonds. C’est grâce au soutien, à la motivation et à la générosité de tous ces bénévoles, donateurs, partenaires et chercheurs que notre organisme peut contribuer autant à la recherche et aux services aux personnes atteintes de sclérodermie.
Grâce aux fonds recueillis, Sclérodermie Québec stimule la recherche en visant d’abord et avant tout un effet levier sur ses investissements. C’est ainsi qu’elle a contribué à la formation d’un groupe de recherche d’envergure internationale en sclérodermie, le GRS, avec l’aide du Docteur Jean-Luc Senécal (rhumatologue de réputation mondiale) de l’Hôpital Notre-Dame du CHUM.
De plus, afin de stimuler encore davantage la recherche dans notre milieu, Sclérodermie Québec a mis sur pied la Chaire de recherche en sclérodermie de l’Université de Montréal , dont le titulaire est Dr Senécal. L’objectif spécifique de la Chaire est de poursuivre des travaux de recherche dans le but d’améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes atteintes de sclérodermie et, ultimement, de vaincre la maladie.