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Mission
1. Offrir un service d'information et de soutien pour les malades atteints d'une maladie rare et orpheline, leurs familles et pour les professionnels de la santé via le maintien d'un portail internet et d'un service téléphonique. 2. Recueillir, partager et faire circuler de l'information sur les maladies rares entre les diverses associations de maladies rares ainsi que les individus atteints d'une maladie rare. 3. Sensibiliser le public et le milieu médical par rapport aux maladies rares et orphelines à travers, notamment, la publication de dépliants d'information et de témoignages dans les médias écrits et électroniques, l'organisation d'activités lors de la Journée internationale des maladies rares et par des rencontres ou des kiosques dans différents établissements et activités publics. 4. Faire avancer les connaissances sur les diverses maladies rares et orphelines en favorisant les échanges entre les malades et les chercheurs.
Description
Le Regroupement Québécois des Maladies Orphelines (RQMO), dont la fondation a été annoncée lors de la Journée internationale des maladies rares en 2010, regroupe des associations de maladies rares*, des individus ou des membres de famille d’individus atteints d’une maladie rare et d’autres personnes intéressées par la cause des maladies rares.
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