L'Association de spina-bifida et d'hydrocéphalie del'Estrie (ASBHE) a pour mission d'améliorer la qualité de vie de ses membres et de ceux et celles dont la vie est touchée par le spina-bifida.
Description
Voici un aperçu général du mandat de l’ASBHE.
Supporter et encourager la recherche afin de déterminer les causes du spina-bifida, permettre l’amélioration des traitements et des techniques de prévention.
Diffuser de l’information relativement au spina-bifida et à l’hydrocéphalie dans sa publication Le Spinnaker. Organiser des sessions d’information et de formation, assurer la production de documentations, des tournées de promotion et de sensibilisation à travers le Québec.
Voir au développement de services répondant aux besoins des personnes ayant le spina-bifida et de leurs familles.
Assurer un service de consultation et de références.
Sensibiliser la population du Québec au spina-bifida et à des mesures de prévention.
Assumer un rôle de leadership et de cohésion auprès des associations régionales pour mettre en commun les idées et les expériences, à travers le Québec.
Jouer un rôle politique auprès des instances gouvernementales et des autres pouvoirs décisionnels, pour toute question concernant l’intégration des personnes ayant une déficience, particulièrement les personnes atteintes de spina-bifida et d’hydrocéphalie.
Apporter un soutien aux associations régionales en leur offrant une expertise et des outils de planification, d’organisation, de promotion, etc.
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