C'est une association sans but lucratif fondée en mars 1989 pour aider les personnes atteintes de la neurofibromatose et leurs familles, et informer toutes les personnes qui s'intéressent à ce désordre génétique.
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Description
Elle a pour objectifs de :
Regrouper les personnes atteintes et leurs familles pour leur offrir un soutien moral et organiser des rencontres et des conférences.
Favoriser la connaissance et la compréhension de la neurofibromatose et sensibiliser le corps médical et la population en général à cette affection.
Chercher, traduire, imprimer, publier et distribuer la documentation pertinente, éditer un bulletin L’Entraide NF et diffuser tout renseignement approprié se rapportant à la neurofibromatose.
Recueillir des fonds qui contribueront à mieux faire connaître la neurofibromatose par le financement de la préparation de documents d’information, la publication du bulletin, l’organisation de conférences, le maintien de notre site Internet, etc …
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