Santé
Action Syndrome de Rett Québec - ASRQ - Organisme à Saint-Jean-Sur-Richelieu
À propos de l'Organisme
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Mission
Action Syndrome de Rett Québec soutient les personnes vivant avec le syndrome de Rett, leurs familles et leurs proches aidants partout au Québec. Notre mission est de briser l’isolement, de faciliter l’accès à l’information et d’orienter les familles vers les ressources pertinentes. Nous proposons des outils éducatifs et pratiques, dont une trousse de bienvenue et le journal « Mon parcours Rett », pour accompagner les familles dans leur quotidien. Par nos activités de sensibilisation et nos événements-bénéfice, nous souhaitons mieux faire connaître le syndrome de Rett et mobiliser la communauté autour des personnes concernées.
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Description
Action Syndrome de Rett Québec est un organisme à but non lucratif qui soutient, informe et accompagne les personnes vivant avec le syndrome de Rett, leurs familles et leurs proches aidants partout au Québec.
Fondé en juillet 2026 par Éric Daigle, grand-papa de Zoélie, l’organisme est né d’un lien familial profond et d’une volonté d’agir. Notre engagement : contribuer à ce qu’aucune famille ne se sente seule face au diagnostic et aux défis du quotidien.
Nous souhaitons offrir une présence attentive, faciliter l’accès à l’information et orienter les familles vers les ressources adaptées à leurs besoins. Chaque personne a son histoire, ses goûts et sa façon de communiquer. Prendre le temps de la connaître et d’écouter ses proches est au cœur de notre démarche.
Parmi nos outils, nous proposons une trousse de bienvenue et le journal « Mon parcours Rett », conçus pour accompagner les familles dans leur cheminement. Une remise en personne peut être organisée, avec leur accord et selon les disponibilités et les déplacements possibles. La trousse peut également être envoyée par courrier. Ces échanges sont l’occasion de mieux comprendre les besoins des familles et de créer des liens de confiance.
Nous développons également des liens avec les organismes communautaires, les professionnels de la santé et le milieu de la recherche. Nos activités de sensibilisation et nos événements-bénéfice contribuent à faire connaître le syndrome de Rett et à rassembler la communauté autour des personnes concernées.
Notre organisme grandit avec une conviction : l’écoute, le partage d’expériences et les gestes concrets peuvent aider les familles à se sentir mieux entourées.
Vous êtes une famille, un proche aidant ou un organisme souhaitant échanger avec nous? Nous serons heureux de faire votre connaissance.
Action Syndrome de Rett Québec
Saint-Jean-sur-Richelieu — Au service des familles partout au Québec
Site Web : https://www.actionrett.org
Courriel : info@actionrett.org
Téléphone sans frais : 1-833-377-7388
Facebook : https://www.facebook.com/actionsyndromederettquebec
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